Connaissez-vous l’hémophilie ?

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Imaginez-vous un instant parent  d’un enfant atteint d’hémophilie, une maladie hémorragique, héréditaire encore peu « connue » du grand public et même d’agents du corps médical. La moindre égratignure peut être sujet à une hémorragie  non stoppable  malgré l’usage des techniques d’arrêts des saignements. C’est le calvaire auquel est confronté au quotidien des parents d’environ 1 700 hémophiles répertoriés au Burkina et dont seulement 30 d’entre elles ont pu bénéficier d’un diagnostic. Il aura fallu de peu à Arisitide Zongo de perdre son enfant pour que l’association des hémophiles du Burkina Faso (AHBF) voit le jour. Son crédo est de faire connaitre davantage la maladie et d’éviter les actions du genre à causer les saignements pouvant conduire à la perte du malade. Suivant cette logique, l’AHBF a animé une conférence de presse ce vendredi 15 avril, à 2 jours de la journée mondiale de l’hémophilie (17 avril). 

Au moment où « l’enfant a envie de découvrir le monde »

Il a fallu « longtemps » au Dr Yacouba Nébié après la fin de ses études pour croiser un hémophile burkinabè dans la vie « courante ». Il a donc fait ses études sans  en voir même si, dit-il, ses professeurs ont pris le soin de nous enseigner cette maladie. Cela témoigne de l’absence de diagnostic de l’hémophilie, maladie hémorragique héréditaire. « Les gens meurent précocement par manque de diagnostic, de prise en charge », dit-il.

Une mère "enceinte" ayant déjà perdu 2 de ses enfants atteint d'hémophilie.
Une mère “enceinte” ayant déjà perdu 2 de ses enfants atteint d’hémophilie témoigne.

Abdourame Diallo, selon les termes du Dr Nébié, est « l’un des rares miraculés » à avoir survécu à ce jour. Il est hémophile A, la forme la plus compliquée de la maladie. Dès l’âge de 22 mois, il a commencé à montrer les signes. Un âge qui correspond au moment où « l’enfant a envie de découvrir le monde, il marche, il se cogne, il tombe. Et, c’est là que les problèmes commencent », note le Dr Nébié.

« Quand on explique aux mamans, elles deviennent hyper-protectrices. Ils ne doivent pas tomber. Ça devient compliqué. Tout ce qui est sport de contact, ils doivent éviter, parce que dès qu’ils tombent, il y a un bobo. Ils ne comprennent pas les enfants », s’interroge Dr Kafando Eléonore.

Aujourd’hui ingénieur, Abdouramane Diallo passait des mois sur des lits d’hôpitaux. Il a même perdu des frères, eux-aussi atteints d’hémophilie. « Quand on est hémophile et qu’on doit étudier, c’est parfois difficile à lier. Mes périodes scolaires ont tout le temps été rythmées par des hospitalisations, qui peuvent aller jusqu’à deux mois », confie le “miraculé.

C’est quoi l’hémophilie?

Le Dr Eléonore Kafando explique

Chez les personnes souffrant d’hémophilie, les facteurs qui interviennent dans la coagulation font « entièrement » ou « partiellement » défaut. Elles peuvent ainsi souffrir d’hémorragies tant internes qu’externes, d’où la difficulté des personnes atteintes à arrêter l’hémorragie spontanément à l’aide des compresses et des bandages.

« La guerre a commencé…»

« La prise constitue à transfuser du plasma (une partie de sang qu’on récupère chez les donneurs de sang) », a déclaré Dr Nébié. « Malheureusement, dit-il, la disponibilité de ce plasma n’est pas super importante au Burkina ».

Aristide Zongo, président de l’AHBF et parent d’hémophile ne désespère pas pour autant. Il refuse de baisser les bras. Et même si, dit-il, le Burkina Faso est confronté à de nombreux problèmes de santé publique, « l’hémophilie ne doit pas être oubliée ».

Il continue de mener le combat,  celui de faire découvrir l’hémophilie,  cette maladie « encore trop méconnue » des acteurs de la santé et de la population. « La guerre a commencé, dit-il. D’ici-là (ajoute-t-il avec le sourire), nous allons remporter la victoire ».  

Oui Koueta

Burkina24

Oui Koueta

'The vitality of a country can also be measured through that of its journalists'

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